The Global Health Network The Global Health Network WHO Collaborating Centre

www.tghn.org

Not a member?

Find out what The Global Health Network can do for you. Register now.

Less

Donate Now

Member Sites A network of members around the world. Join now.

Research Tools Resources designed to help you.

PATHFINDER-2: Mapeo de procesos de la fase de seguimiento de un estudio de cohorte de larga duración en neurocisticercosis calcificada

El equipo de Perú está desarrollando el Pathfinder-2, cuyo objetivo es mapear retrospectivamente los procesos de seguimiento y retención de participantes en el estudio de cohorte NCCal, extrayendo lecciones aprendidas que puedan informar el diseño de futuros estudios similares en la región LAC.

El estudio anfitrión es un estudio de cohorte prospectivo (Estudio NCCal) que caracterizó la evolución clínica y los factores asociados a nuevos episodios sintomáticos en pacientes con neurocisticercosis calcificada, desarrollado en el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN) de Lima, Perú, entre los años 2011 y 2027, con seguimiento de hasta 15 años y una cohorte de 1,000 participantes.

Líder Pathfinder: Tania De La Cruz, Javier Bustos

Equipo de trabajo: Sandra Albino, Gianfranco Arroyo, Hector H. Garcia

Fecha de inicio: Setiembre 2026

Objetivos del estudio

Mapear los procesos clave de la fase de seguimiento del estudio de cohorte NCCal, documentando las etapas, herramientas y estrategias utilizadas para mantener el contacto y la retención de participantes.
Identificar barreras para la retención de participantes y las soluciones desarrolladas por el equipo durante la fase de seguimiento.
Caracterizar las lecciones aprendidas y formular recomendaciones transferibles para futuros estudios de cohorte en la región.

Diseño metodológico

El Pathfinder-2 adoptará un diseño retrospectivo con enfoque de métodos mixtos, estructurado en tres fases:

Fase de Preparación: Revisión documentaria del estudio anfitrión: protocolos, registros de seguimiento, instrumentos de contacto, bases de datos de retención y reportes internos del equipo. Esta fase permitirá reconstruir el marco operativo del seguimiento del estudio anfitrión.
Fase de Recolección de información: Entrevistas semiestructuradas con miembros del equipo del estudio anfitrión, orientadas a explorar su experiencia durante la fase de seguimiento: estrategias utilizadas, barreras encontradas, soluciones implementadas y percepción sobre la efectividad de las mismas.
Análisis y construcción del mapa de procesos: Integración de la información documental y las entrevistas para desarrollar el mapa de procesos de la fase de seguimiento, identificar cuellos de botella y puntos críticos, y formular recomendaciones basadas en la evidencia recogida.

Resultados esperados

Un mapa de procesos detallado de la fase de seguimiento del estudio NCCAL, que documente las etapas clave, herramientas y estrategias de retención utilizadas.
Identificación y descripción de las barreras para la retención de participantes y las soluciones y estrategias implementadas.
Recomendaciones transferibles para optimizar el seguimiento y la retención en estudios de cohorte de larga duración en LAC.

Pie de figura: Diagrama Host-Pathfinder NCCAL

Cronograma:

Preparación de protocolo: May – Jul 2026

Aprobaciones éticas: Jul – Ago 2026

Preparación y kick-off: Setiembre 2026

Trabajo de campo y análisis de datos: Q4 2026 – Q2 2027

Cierre: Q3 2027

PATHFINDER-2: Mapeamento dos processos da fase de acompanhamento de um estudo de coorte de longa duração sobre neurocisticercose calcificada

A equipe do Peru está desenvolvendo o Pathfinder-2, cujo objetivo é mapear retrospectivamente os processos de acompanhamento e retenção de participantes do estudo de coorte NCCal, extraindo lições aprendidas que possam informar o desenho de futuros estudos semelhantes na região da ALC.

O estudo anfitrião é um estudo de coorte prospectivo (Estudo NCCal) que caracterizou a evolução clínica e os fatores associados a novos episódios sintomáticos em pacientes com neurocisticercose calcificada, desenvolvido no Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN), em Lima, Peru, entre os anos de 2011 e 2027, com acompanhamento de até 15 anos e uma coorte de 1.000 participantes.

Líderes do Pathfinder: Tania De La Cruz, Javier Bustos

Equipe de trabalho: Sandra Albino, Gianfranco Arroyo, Hector H. Garcia

Objetivos do estudo

Mapear os processos-chave da fase de acompanhamento do estudo de coorte NCCal, documentando as etapas, ferramentas e estratégias utilizadas para manter o contato e a retenção dos participantes.
Identificar barreiras para a retenção dos participantes e as soluções desenvolvidas pela equipe durante a fase de acompanhamento.
Caracterizar as lições aprendidas e formular recomendações transferíveis para futuros estudos de coorte na região.

Desenho metodológico

O Pathfinder-2 adotará um desenho retrospectivo com abordagem de métodos mistos, estruturado em três fases:

Fase de preparação: Revisão documental do estudo anfitrião, incluindo protocolos, registros de acompanhamento, instrumentos de contato, bases de dados de retenção e relatórios internos da equipe. Esta fase permitirá reconstruir o marco operacional do acompanhamento do estudo anfitrião.
Fase de coleta de informações: Entrevistas semiestruturadas com membros da equipe do estudo anfitrião, orientadas a explorar sua experiência durante a fase de acompanhamento: estratégias utilizadas, barreiras encontradas, soluções implementadas e percepção sobre a efetividade dessas estratégias.
Fase de análise e construção do mapa de processos: Integração das informações documentais e das entrevistas para desenvolver o mapa de processos da fase de acompanhamento, identificar gargalos e pontos críticos, e formular recomendações baseadas nas evidências coletadas.

Resultados esperados

Um mapa de processos detalhado da fase de acompanhamento do estudo NCCal, documentando as etapas-chave, ferramentas e estratégias de retenção utilizadas.
Identificação e descrição das barreiras para a retenção de participantes, bem como das soluções e estratégias implementadas.
Recomendações transferíveis para otimizar o acompanhamento e a retenção em estudos de coorte de longa duração na região da ALC.

Cronograma

Preparação do protocolo: Maio – Julho de 2026

Aprovações éticas: Julho – Agosto de 2026

Preparação e kick-off: Setembro de 2026

Trabalho de campo e análise de dados: Q4 2026 – Q2 2027

Encerramento: Q3 2027

PATHFINDER-2: Process Mapping of the Follow-up Phase of a Long-Term Cohort Study on Calcified Neurocysticercosis

The Peru team is developing Pathfinder-2, which aims to retrospectively map the follow-up and participant retention processes of the NCCal cohort study, extracting lessons learned that may inform the design of future similar studies in the LAC region.

The host study is a prospective cohort study (NCCal Study) that characterized the clinical evolution and factors associated with new symptomatic episodes in patients with calcified neurocysticercosis. The study was conducted at the Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN) in Lima, Peru, between 2011 and 2027, with follow-up of up to 15 years and a cohort of 1,000 participants.

Pathfinder Leads: Tania De La Cruz, Javier Bustos

Research Team: Sandra Albino, Gianfranco Arroyo, Hector H. Garcia

Start Date: September 2026

Study Objectives

Map the key processes of the follow-up phase of the NCCal cohort study, documenting the stages, tools, and strategies used to maintain participant contact and retention.
Identify barriers to participant retention and the solutions developed by the research team during the follow-up phase.
Characterize lessons learned and formulate transferable recommendations for future cohort studies in the region.

Methodological Design

Pathfinder-2 will adopt a retrospective mixed-methods design, structured in three phases:

Preparation Phase: Documentary review of the host study, including protocols, follow-up records, contact instruments, retention databases, and internal team reports. This phase will allow reconstruction of the operational framework of the host study’s follow-up processes.
Data Collection Phase: Semi-structured interviews with members of the host study team, aimed at exploring their experiences during the follow-up phase, including strategies used, barriers encountered, solutions implemented, and perceptions regarding their effectiveness.
Analysis and Process Mapping Phase: Integration of documentary information and interview findings to develop the process map of the follow-up phase, identify bottlenecks and critical points, and formulate evidence-based recommendations.

Expected Outcomes

A detailed process map of the follow-up phase of the NCCAL study, documenting the key stages, tools, and retention strategies used.
Identification and description of barriers to participant retention, as well as the solutions and strategies implemented.
Transferable recommendations to optimize follow-up and retention in long-term cohort studies in the LAC region.

Figure caption: NCCAL Host-Pathfinder Diagram

Timeline

Protocol preparation: May – Jul 2026

Ethics approvals: Jul – Aug 2026

Preparation and kick-off: September 2026

Fieldwork and data analysis: Q4 2026 – Q2 2026 – Q2 2027

Project closure: Q3 2027